[育儿] 我的宝宝有异位性皮肤炎?!晴天霹雳的确诊日

上周一(4/22)开始,在婴的手肘内侧出现一块小红疹

一开始我以为只是天气转热造成的,就没有多加理会

但是渐渐的那块疹子一天比一天发红,身体也开始出现其他处的”粗糙红疹”

内心觉得越来越不对,直觉的去复习了之前看过的”异位性皮肤炎”资讯

看完后心里警钟大作,立刻去挂了荣总儿科的过敏感染科……

“异位性皮肤炎”是什么呢?

这是一种慢性、反覆发作的过敏性皮肤疾病,常跟遗传有关

过敏或免疫功能异常,是目前认为造成异位性皮肤炎的重要因素

而因为这类病人的皮肤非常敏感

当遇到冷、热、干燥空气、情绪压力…或是出汗、摩擦、接触到刺激物质

包括吃入、吸入过敏原,都会造成皮肤发痒或使病情恶化

 

若符合下列三项(或三项以上)的叙述,即可诊断为异位性皮肤炎:

*皮肤搔痒

*典型的皮肤症状及位置(湿疹样皮肤炎或苔藓化皮肤炎)

*慢性或反覆性皮肤发炎超过6个月以上

*个人或家族成员有异位性体质(过敏性鼻炎、气喘、异位性皮肤炎、寻麻疹)

/// 有一个重要的分辨指标,婴儿的皮肤应该是水嫩Q弹的,如果”粗糙”就是不对了!

(参考来源:认识异位性皮肤炎

在带婴去看诊之前,我自己观察就觉得很不对劲

从一开始微红的小疹子,颜色一天比一天红、摸起来粗糙、怎么擦乳液都没有改善

耳垂和脸侧的搔痒跟粗糙泛红范围越来越大

脖子前后跟胸前、肩膀、手肘都开始出现一样的红疹,甚至婴开始把自己抓得都是爪痕

心中的不安越来越浓厚,我赶快复习之前看过医生写关于异位性皮肤炎的文章

交叉比对之下,感觉已经八九不离十就是这个状况

 

因为直觉很强烈告诉我应该就是了,所以我默默在做心理建设

一直告诉自己不要太被打击、没有这么严重、现在很多小孩都有这个问题

但于此同时我又非常希望是自己想太多、希望医生会骂我干嘛上网乱看自己吓自己

 

异位性皮肤炎是长期抗战的事情,甚至有可能会是一辈子的

没有人会希望自己的孩子未来要面对这个难缠的问题

(推荐阅读:黄瑽宁异位性皮肤炎卫教四个战术对抗异位性皮肤炎

我挂的诊是台北荣总小儿过敏感染科 赖昭诚医生

那天踏入诊间,赖医生亲切的询问小朋友有什么需要

把我这一周的观察,以及婴出现红疹、严重搔痒的患部指给他看后

我有点迟疑地跟赖医生说”因为我跟宝宝的爸爸都是过敏体质,我有点担心是异位性皮肤炎”

医生很快的回答”对,这就是异位性皮肤炎,你看她起疹子的地方都是好发部位”

 

那个瞬间对我来说很矛盾,虽然已经做了心理准备,但仍觉得晴天霹雳

因为再怎么说,怀疑归怀疑,确诊了又是另一回事

 

当下我忍不住脱口而出问赖医生“是不是我做错了什么”

为什么前几个月都好好的,突然这个礼拜就爆发了?

是我给她吃错东西吗?是照顾上有疏失吗?到底为什么突然会这样

明明知道这就是体质的问题,但我还是忍不住想知道到底是哪里出错了……

▼ 手肘内侧的小红疹,就是最开始明显让我感到不对劲的疹子,而且一天比一天红

面对我的疑问,赖医生说明其实只是因为天气热

异位性皮肤炎怕流汗刺激,之前天气比较凉,但最近一热症状就上来了

虽然我还是很耿耿于怀到底为什么会爆发,心里很想知道答案

但追究爆发的原因也无济于事了,过去的已经过去,现在要努力眼前的

重要的是后续的保养跟控制,3岁之前控制得好,未来有机会接近痊愈跟正常人一样

 

医生跟护理师详细的讲解了异位性皮肤炎的保养照顾

跟婴现在因为已经有明显粗糙的红疹,需要先赶快用药控制

教我怎么照顾、怎么擦药后,也预约了两周后的回诊时间

 

离开诊间、领了药,缓缓走在回家路上

外表很平静,但我内心却久久不能自己,一种莫名的沮丧挥之不去

甚至当天晚上我一直到清晨四点都睡不着

 

心里想着,到底为什么会这样

虽然也有部分是烦恼以后孩子照顾起来会更辛苦、更费力

但更多的难过是,觉得自己怎么没有给孩子一个好的体质,让她必须过得这么辛苦

虽然知道异位性皮肤炎是婴幼儿最常见的肌肤疾患之一

也因为现在的大环境,过敏儿、异肤宝宝是越来越多

去google异肤宝宝,会发现真的也是为数众多、不太稀奇,症状更严重的也大有人在

但是自己的孩子被确诊有这样的体质,身为妈妈真的还是有点晴天霹雳

也会觉得原本健健康康的一个孩子,怎么会有这么辛苦的体质跟生活……

 

不过异位性皮肤炎的体质,确实只要小时候这几年控制得当,长大是有机会改善甚至痊愈的

换个角度想,细心一点照顾、减少一点过敏原、多一点保护肌肤,本来对宝宝就是好的!

不管确诊与否,保持一个心态,就是用高规格的标准去照顾就对了~~~

这次的确诊经验,再次证实……

妈妈的直觉真的是很厉害的,各位新手妈妈真的要相信自己、相信宝宝

虽然第一次带小孩真的有很多不懂跟需要学习的

但是平时仔细观察、吸收正确资讯,相信自己的直觉,即便有问题也可以及早发现去改善

觉得也满奇妙的是,在确诊之前接的婴儿用品的邀约,几乎也都是标榜异肤宝宝适用的品牌

现在想想这也是上帝的恩惠吧!至少手边的乳液、清洁用品不需要大量替换

 

从高度怀疑是异位性皮肤炎那天开始

虽然还没确诊,我就开始发了狂的帮婴擦乳液,只要想到就擦、想到就擦,一天至少也有4-5次吧

这时就很庆幸手边的婴儿乳液几乎都是异肤适用的,可以让婴狂用猛用好一阵子

虽然过去对”异位性皮肤炎”这个词不陌生,但真的也很不了解

没想到这件事情会离我这么靠近……除了尽力的帮婴保养照顾,剩下也只能放在祷告当中了

也许上帝容许她现阶段有这样的体质,也有其中我们要学习的功课

但我们就是尽力做自己能做的,并且为她祷告宣告上帝的医治

希望这件事无论怎么发展,我们也能在其中看见神的美意

 

附上医生及护理师教的”异肤宝宝”平日保养照顾

即便不是异肤宝宝,如果比较担心宝宝有过敏体质也可以参考唷:

1. 勤擦乳液保湿,一天要擦4-5次,几个小时就要擦一次(乳液要挑选异肤专用的)

2. 保持凉爽,可以开冷气避免闷热、流汗

3. 勤用”清水”清洁,避免汗留在肌肤上带来刺激,一天可以清水冲泡2-3次澡,但不要用洗剂、水不能过热

4. 个人过敏食物不同,可以记录并观察是否有食物影响肤况

5. 空气清净机及除湿机要使用

***如果急性发作期需要用药控制,不要害怕类固醇,按照医嘱少量使用是不会影响成长的

***以上内容比较简短,还有一些比较详细的比方说多久换一次床单、洗澡水温几度…这些大家可以自己查询

希望大家的宝宝都能健健康康~~~~

如果有同为异肤宝宝的新手妈妈,我们一起加油

我也还在消化自己的情绪,虽然觉得需要谨慎看待

但也不想让自己很烦躁、很紧张,搞得压力很大,让宝宝也焦虑起来,这是没有帮助的

因为异位性皮肤炎也会受情绪压力影响

现在婴儿还小不是那么懂,但等她渐渐长大,要怎么跟她沟通、教导她维持自己的健康

但是又不能让她感受到压力跟焦躁,这也是我很希望自己能学习的课题

 

虽然这真的是我想都没有想过会遇到的问题

不过既然发生了也没关系!就面对它、并试着解决它

不管会不会因为我的努力有所改变,但上帝的心意总是好的

祂不会给我们超过我们所能承受的,必定会为我们开一条道路 (林前10:13)

很多孩子小时候有这样的体质,但长大之后就好转、甚至痊愈了

我相信上帝会恩待我的孩子,也会给我智慧去照顾她

我会积极和细心面对孩子的照顾,但我不会只消极的希望她不要发作、活在阴霾中

因为我相信上帝对这个孩子的心意是好的、是健康的、是充满祝福的

现在每天为她的祷告,也多了宣告健康和得医治

除了医疗和日常保养,祷告更是身心灵的良药!

 

跟我自己说声加油~~~~~~~~~

沮丧完了就站起来往前走啊,育儿之路还那么长

虽然新手妈妈真的玻璃心,但也不需要蹲在这里哭

人生还有很多很多的美好呢!!!

 

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